Op mijn zeventiende begon ik plotseling dubbel te zien. Niet veel later kreeg ik moeite met tillen, traplopen, praten en met mijn ademhaling. Diagnose: Myasthenia Gravis (ernstige spierzwakte), een auto-immuunziekte die de signalen van mijn zenuwen naar mijn spieren verstoort. Tot voor kort dacht ik nooit bewust na over hoezeer dat mijn leven, de keuzes die ik maak en mijn relaties met anderen beïnvloedt. Ik ontwikkelde mijn eigen manieren en ritme en vertelde zo min mogelijk mensen dat ik ziek was. Door de coronacrisis werd ik voor het eerst geconfronteerd met de vraag wat het betekent om chronisch ziek te zijn in een samenleving die draait om succes, productiviteit en maakbaarheid. Als mensen mij zagen, zagen ze een jonge gezonde moeder, maar daaronder zat iemand die tot de risicogroep behoorde.
Tijdens de periode van de lockdowns bevond iedereen zich van de ene op de andere dag in hetzelfde schuitje. We konden nergens heen, werkten thuis, moesten leven volgens bepaalde regels en structuren en werden beperkt in onze mogelijkheden. Plotseling stonden we allemáál buiten de maatschappij. Eenzaamheid, angst en depressie staken de kop op. Dit leven, dat heel Nederland even mocht ervaren, is voor veel mensen met een beperking een continue realiteit. Zij verliezen door een chronische ziekte of beperking onnodig normale onderdelen van het dagelijks bestaan, zoals een rijk sociaal leven, de vrijheid om te gaan en staan waar je wil en een fijne werkomgeving.
Onbegrip en uitsluiting
In Nederland zijn 1,2 miljoen mensen met een arbeidsbeperking, waaronder tienduizenden jonge mensen met een chronische ziekte of beperking die van buiten niet (direct) zichtbaar is. En deze groep wordt steeds groter. De hoge uitval door burn-out klachten en het nieuwe ziektebeeld Long Covid doen hier nog een extra schep bovenop. Uit de schaduwrapportage van de Alliantie VN-verdrag blijkt dat de positie van mensen met een beperking - ondanks het in 2016 door Nederland ondertekende VN-verdrag Handicap - achteruit gaat. Ze lopen tegen onbegrip en stigma aan en de werkloosheid is meer dan de helft hoger dan bij mensen zonder beperking. Uit de rapportage blijkt ook dat het percentage werkgevers dat bereid is om werknemers met een beperking in dienst te nemen rond de 5% is.
Beperkte mogelijkheden
Het probleem van onzichtbaar chronisch zieken is tweeledig. Enerzijds is er het stigma en onbegrip waar mensen met een beperking of chronische aandoening mee te maken hebben. Als er van buiten niets aan je te zien is, zal je in een maatschappij die zo gefocust is op gezondheid en het vermijden van ziekte niet snel aan de grote klok hangen dat je iets mankeert. ‘De momenten waarop we uit het dagelijks leven vallen blijven taboe,’ schrijft Katherine May in haar boek Wintering. We zien het als een vernedering, iets beschamends dat we moeten verbergen.
Anderzijds zijn er te weinig mogelijkheden op de werkvloer, terwijl werk voor mensen met een beperking net als voor ieder ander ontzettend belangrijk is in identiteitsvorming, zingeving en sociaal contact. Er bestaat nog altijd de hardnekkige overtuiging dat mensen met een arbeidsbeperking zeeën van vrije tijd hebben en daar in de vorm van een uitkering ook nog eens voor betaald worden. Maar de meesten willen niets liever dan ergens deel van uitmaken. Er is simpelweg geen ruimte om te boetseren aan een baan en/of vrijwillige bezigheid op maat van een grillige gezondheid.
Naar buiten
Johanna Hevda vraagt zich in haar essay Sick Woman Theory (2020) af hoe je je politiek zichtbaar kunt maken als je chronisch ziek bent. Vanuit haar bed in een appartement in Los Angeles hoort ze hoe de Black Lives Matter protesten in volle gang zijn. Ze steekt haar vuist op in solidariteit en denkt aan alle anderen die fysiek en/of mentaal niet in staat zijn om de straat op te gaan en hun stem te laten horen.
Tijdens de coronacrisis schreef ik voor de Volkskrant een artikel over de positie van jonge mensen met een onzichtbare chronische ziekte. Ik kreeg ontzettend veel reacties, vrijwel uitsluitend van mensen die zelf chronisch ziek waren. Hoewel het me raakte dat ik blijkbaar voor zo een grote groep een stem kon zijn, frustreerde het me ook. Ik had niemands ogen geopend, slechts degenen die zichzelf in mij herkenden voelden zich aangesproken. Ik heb eindeloos gepiekerd over hoe ik juist diegenen die niet weten wat het is om noodgedwongen langs de kant te staan te kunnen bereiken. Dat doe ik niet met cijfers en feiten of met betogende artikelen. Het enige wat ik kan doen is zo eerlijk en open mogelijk schrijven en anderen mee laten lezen. Ik heb lang genoeg gekeken hoe de wereld buiten mij om beweegt. Nu is het mijn beurt. Kom maar binnen, kijk maar mee.
